Sordità rinogena.

Il nostro primo incontro è stato l’estate 2017. O forse la primavera, non sono sicura del mese.

Perchè le cose erano cominciate prima, ma io non me ne ero accorta.
E di questo mi sento in colpa, anche se mi rendo conto che non si può sapere tutto.

Però non posso non pensare che avrei dovuto sapere capire intuire indovinare.

Insomma, era estate, l’estate dei due anni di Topo, e lui correva nel parco qua e là, e andava svelto già con la sua biciclettina.

E non si fermava, quando lo chiamavo. Dovevo urlare.
E ripetere le cose un mucchio di volte.
Non era mica l’unico, eh?
Solo che davvero, c’era da strillare.
E a volte sembrava che mi prendesse in giro. Che ci prendesse in giro. Perchè chiedeva di ripetere, come se non stesse mai ad ascoltarti quando gli parlavi.
E parlava tantissimo. Ma non bene. Conosceva un sacco di parole, ma i suoi discorsi si capivano a fatica. Capiva tutto, alla seconda o terza volta in cui gli ripetevi.
Una sera, in casa c’era silenzio. E al suo terzo “eh?” di fronte a una frase normalissima e breve, si è avvicinato a me. Avvicinato guardandomi in faccia, guardandomi le labbra.
E io e il Filosofo finalmente abbiamo aperto gli occhi.
O meglio, è stato il Filosofo, che per un attimo si è innervosito all’ennesimo dover ripetere e poi si è chiesto “ma non è che NON SENTE???”.
E così abbiamo cominciato le prove casalinghe. Parlargli standogli di fianco o alle spalle. Usare toni di voce diversi.
E sembrava che avessimo ragione. Non sentiva.
A questo punto era settembre 2017, con qnche un minuscolo Patatp appena arrivato e il caos e tutto quel che ne consegue.

Abbiamo chiesto alla pediatra una visita. Le abbiamo spiegato i dubbi.
Ha detto di fare delle indagine.

L’esame da fare si chiama ESAME AUDIOMETRICO CONDIZIONATO INFANTILE.

Ho cominciato a telefonare.

L’ASL qui non lo fa.
La pediatra dice di provare con medici privati.
Li chiamo TUTTI. Nessuno tratta bambini così piccoli, l’esame per i bambini richiede un tipo di attrezzatura speciale, perché l’esame va fatto con la collaborazione del bambino e non è una cosa da poco, con bambini sono i tre anni.
Continuo a telefonare.
Telefono al cup regionale. Mi dicono, dopo lunghi minuti, di attendere. Mi passano un numero. Telefono. Mi dicono che non è quello giusto. Di chiamare il Sant’Orsola. Chiamo. arriviamo quasi alla prenotazione poi mi dicono “lei non risiede a Bologna. non facciamo prenotare chi non risiede a Bologna. Chiami la libera professione”.

Chiamo.
Mi dicono che questo esame non esiste. Mi metto a piangere al telefono. Esasperata. Mi dicono che l’esame in libera professione non lo prenotano, di chiamare il Cup regionale.
Torno dalla pediatra. Mi dice di insistere a chiamare Bologna.
Richiamo, risultati zero, se non sei di Bologna puoi morire.
Chiamo ancora tutti i privati, anche a Bologna. Nessuno.
Alla fine mi sposto, chiamo ancora, ma altrove. Ecco, troviamo un ospedale che fa questo esame. Appuntamento un mese dopo.

Aspettiamo il mese. Con una paura terribile di scoprire cose terribili.

Appuntamento alle 9.30 del mattino. Lascio un minuscolo Patato con suo padre e io e Topo partiamo.

In ospedale gli dicono che gli faranno un piccolo esame non doloroso. Ok. Gli fanno male, ma dicono che capita. Lui si consola, aspettiamo ancora.
Finalmente l’esame audiometrico, occorre la sua collaborazione e Topo è bravissimo. Collabora, è paziente, è attento.

Risultati: TIMPANOGRAMMA BILATERALMENTE PIATTO. PERDITA DI UDITO DI CIRCA IL 40%.

Dobbiamo passare dall’otorino.
Sono le 10.45 e Topo è stanco.
L’otorino SI DIMENTICA di noi. Alle 12.30 stremata blocco la tizia che fa la prima accoglienza, la quale mi dice che l’otorino...boh...era uscito per un caffè. Lo chiamano. si era dimenticato ed era andato a fare i cazzi suoi a pranzo.

Torna, scocciato.

Dice a Topo di pazientare. Topo pazienta.

Poi gli infilano nel naso il tubo per la FIBROSCOPIA.

E all’inizio tutto bene, poi comincia a urlare perché gli fa male e io devo sdraiarmi SOPRA DI LUI praticamente, per tenerlo giù. Mentre implora di smettere.

Un momento lunghissimo e orribile.

Diagnosi finale, SORDITA’ RINOGENA.

Cure...cure termali, lavaggi, aerosol, ma se non migliora bisognerà capire se operare alle adenoidi o che cazzo di altro fare per la sordità.

A questo punto abbiamo fatto le cure termali..la cura col cortisone e tutto il resto.

Dopo due mesi di nuovo esami e test audiometrico.

Timpanogramma piatto bilaterale. Sordità uguale.

Nel frattempo Topo parla parla ma non sentendo...parla male. L’otorino ci dice che Topo è un miracolo di bravura, a parlare tanto nonostante il sentire così male.
Sento una logopedista (col parere contrario di mia suocera...a cui mio marito l’ha detto...perchè secondo lei “lui è intelligente e può fare da solo”).

La logopedista lo vede. Lo ascolta. Lo testa.

Mi dice, anche lei, che visti i suoi test, Topo è bravissimo. Grazie, mamma commossa.
Mi dice anche che Topo ha bisogno di tanto lavoro, che gli mancano tanti fonemi. che bisogna lavorare già ora perché se no resterà troppo indietro poi.

Non esco serena da questo incontro.
Chissà che mi pensavo...forse che mi avrebbe detto che in realtà il problema era minimo, niente di che, signora lei esagera.

Mi sono sentita una merda, una madre del cazzo che non sa proteggere suo figlio e capire quando ha bisogno di aiuto.

Ma tant’è. Serve logopedia.

 Mi sono attivata. Ci siamo attivati: abbiamo trovato i soldi, incastrato i tempi e cominciato.
Topo è sempre stato molto bravo e molto collaborativo, devo dire.
E nell’arco di un paio di mesi abbiamo visto grandi miglioramenti.

Poi abbiamo rifatto le cure termali, e nel frattempo c’è stato il corso di “musica e movimento”, frequentato solo grazie agli angeli custodi di questo blog!
Anche quello è stato utilissimo perché lo ha aiutato a concentrarsi nel sentire e nell’ascoltare, oltre che ad articolare alcuni suoni giocando.
Meraviglioso.

Dopodichè...tra malattie varie, nuovo ciclo di cure termali.
Stavolta con anche il politzer, che Topo ha affrontato senza neanche una lacrima (e qui è stata l’infermiera a dirmi stupita questa cosa, che niente lacrime meritava grande stupore per il fastidio che dà).
Topo è sempre estremamente collaborativo con i dottori, forse il suo imprinting neonatale con l’UTIN e tutto il resto gli ha lasciato l’idea che con i medici bisogna averci a che fare e non si scappa, non so.

E finalmente ennesimo test audiometrico...che dice...evvivaaaa, Topo ha recuperato molta parte dell’udito. Il timpanogramma da un lato è piatto, dall’altro si muove ma non è la curva giusta. Ma ci arriveremo, e intanto ci godiamo il fatto che sente meglio.
E che, a sentire la logopedista, ancora 2 o 3 incontri e poi possiamo interrompere perché sta andando benissimo.

E’ una storia in divenire, adesso con gli ultimi cambi di clima si è raffreddato e di nuovo sente meno, ma adesso sappiamo come muoverci e come aggredire il catarro.

E sappiamo come lavorare sul linguaggio (ormai parla quasi chiaramente del tutto..soprattutto se non ha troppa fretta. E parla tantissimo, come sempre!).

Non so quando potremo dirci davvero fuori da questo discorso della sordità rinogena, ma da quando abbiamo cominciato ad affrontare la cosa mi sono sentita meglio. Odiavo il senso di impotenza.

Che altro dire.

Che a volte non si nota subito.

Che a volte noi insegnanti ce ne accorgiamo (mi è capitato quest’anno) che i bimbi hanno già 4 o 5 anni, che qualcosa non torna nel linguaggio. E magari è proprio legato, all’origine, alla sordità rinogena.

Che quando si hanno dubbi è meglio insistere un po’ con la pediatra o il pediatra, e magari farsi prescrivere un test audiometrico (anche se è un’odissea averlo, insistete).

Che a volte non è che una madre è sempre una demente apprensiva.

Che un bambino a quasi tre anni capisce benissimo se qualcosa non va e se glielo si spiega, che deve andare dalla logopedista perché lei sa come si dicono bene tutte le parole, poi lui ci va anche contento, perché vuole farsi capire quando parla.

Che adesso, anche quando ci sono le ricadute, le cose vanno meglio in questo senso e per me è una gioia infinita.