Sordità rinogena.

Il nostro primo incontro è stato l’estate 2017. O forse la primavera, non sono sicura del mese.

Perchè le cose erano cominciate prima, ma io non me ne ero accorta.
E di questo mi sento in colpa, anche se mi rendo conto che non si può sapere tutto.

Però non posso non pensare che avrei dovuto sapere capire intuire indovinare.

Insomma, era estate, l’estate dei due anni di Topo, e lui correva nel parco qua e là, e andava svelto già con la sua biciclettina.

E non si fermava, quando lo chiamavo. Dovevo urlare.
E ripetere le cose un mucchio di volte.
Non era mica l’unico, eh?
Solo che davvero, c’era da strillare.
E a volte sembrava che mi prendesse in giro. Che ci prendesse in giro. Perchè chiedeva di ripetere, come se non stesse mai ad ascoltarti quando gli parlavi.
E parlava tantissimo. Ma non bene. Conosceva un sacco di parole, ma i suoi discorsi si capivano a fatica. Capiva tutto, alla seconda o terza volta in cui gli ripetevi.
Una sera, in casa c’era silenzio. E al suo terzo “eh?” di fronte a una frase normalissima e breve, si è avvicinato a me. Avvicinato guardandomi in faccia, guardandomi le labbra.
E io e il Filosofo finalmente abbiamo aperto gli occhi.
O meglio, è stato il Filosofo, che per un attimo si è innervosito all’ennesimo dover ripetere e poi si è chiesto “ma non è che NON SENTE???”.
E così abbiamo cominciato le prove casalinghe. Parlargli standogli di fianco o alle spalle. Usare toni di voce diversi.
E sembrava che avessimo ragione. Non sentiva.
A questo punto era settembre 2017, con qnche un minuscolo Patatp appena arrivato e il caos e tutto quel che ne consegue.

Abbiamo chiesto alla pediatra una visita. Le abbiamo spiegato i dubbi.
Ha detto di fare delle indagine.

L’esame da fare si chiama ESAME AUDIOMETRICO CONDIZIONATO INFANTILE.

Ho cominciato a telefonare.

L’ASL qui non lo fa.
La pediatra dice di provare con medici privati.
Li chiamo TUTTI. Nessuno tratta bambini così piccoli, l’esame per i bambini richiede un tipo di attrezzatura speciale, perché l’esame va fatto con la collaborazione del bambino e non è una cosa da poco, con bambini sono i tre anni.
Continuo a telefonare.
Telefono al cup regionale. Mi dicono, dopo lunghi minuti, di attendere. Mi passano un numero. Telefono. Mi dicono che non è quello giusto. Di chiamare il Sant’Orsola. Chiamo. arriviamo quasi alla prenotazione poi mi dicono “lei non risiede a Bologna. non facciamo prenotare chi non risiede a Bologna. Chiami la libera professione”.

Chiamo.
Mi dicono che questo esame non esiste. Mi metto a piangere al telefono. Esasperata. Mi dicono che l’esame in libera professione non lo prenotano, di chiamare il Cup regionale.
Torno dalla pediatra. Mi dice di insistere a chiamare Bologna.
Richiamo, risultati zero, se non sei di Bologna puoi morire.
Chiamo ancora tutti i privati, anche a Bologna. Nessuno.
Alla fine mi sposto, chiamo ancora, ma altrove. Ecco, troviamo un ospedale che fa questo esame. Appuntamento un mese dopo.

Aspettiamo il mese. Con una paura terribile di scoprire cose terribili.

Appuntamento alle 9.30 del mattino. Lascio un minuscolo Patato con suo padre e io e Topo partiamo.

In ospedale gli dicono che gli faranno un piccolo esame non doloroso. Ok. Gli fanno male, ma dicono che capita. Lui si consola, aspettiamo ancora.
Finalmente l’esame audiometrico, occorre la sua collaborazione e Topo è bravissimo. Collabora, è paziente, è attento.

Risultati: TIMPANOGRAMMA BILATERALMENTE PIATTO. PERDITA DI UDITO DI CIRCA IL 40%.

Dobbiamo passare dall’otorino.
Sono le 10.45 e Topo è stanco.
L’otorino SI DIMENTICA di noi. Alle 12.30 stremata blocco la tizia che fa la prima accoglienza, la quale mi dice che l’otorino...boh...era uscito per un caffè. Lo chiamano. si era dimenticato ed era andato a fare i cazzi suoi a pranzo.

Torna, scocciato.

Dice a Topo di pazientare. Topo pazienta.

Poi gli infilano nel naso il tubo per la FIBROSCOPIA.

E all’inizio tutto bene, poi comincia a urlare perché gli fa male e io devo sdraiarmi SOPRA DI LUI praticamente, per tenerlo giù. Mentre implora di smettere.

Un momento lunghissimo e orribile.

Diagnosi finale, SORDITA’ RINOGENA.

Cure...cure termali, lavaggi, aerosol, ma se non migliora bisognerà capire se operare alle adenoidi o che cazzo di altro fare per la sordità.

A questo punto abbiamo fatto le cure termali..la cura col cortisone e tutto il resto.

Dopo due mesi di nuovo esami e test audiometrico.

Timpanogramma piatto bilaterale. Sordità uguale.

Nel frattempo Topo parla parla ma non sentendo...parla male. L’otorino ci dice che Topo è un miracolo di bravura, a parlare tanto nonostante il sentire così male.
Sento una logopedista (col parere contrario di mia suocera...a cui mio marito l’ha detto...perchè secondo lei “lui è intelligente e può fare da solo”).

La logopedista lo vede. Lo ascolta. Lo testa.

Mi dice, anche lei, che visti i suoi test, Topo è bravissimo. Grazie, mamma commossa.
Mi dice anche che Topo ha bisogno di tanto lavoro, che gli mancano tanti fonemi. che bisogna lavorare già ora perché se no resterà troppo indietro poi.

Non esco serena da questo incontro.
Chissà che mi pensavo...forse che mi avrebbe detto che in realtà il problema era minimo, niente di che, signora lei esagera.

Mi sono sentita una merda, una madre del cazzo che non sa proteggere suo figlio e capire quando ha bisogno di aiuto.

Ma tant’è. Serve logopedia.

 Mi sono attivata. Ci siamo attivati: abbiamo trovato i soldi, incastrato i tempi e cominciato.
Topo è sempre stato molto bravo e molto collaborativo, devo dire.
E nell’arco di un paio di mesi abbiamo visto grandi miglioramenti.

Poi abbiamo rifatto le cure termali, e nel frattempo c’è stato il corso di “musica e movimento”, frequentato solo grazie agli angeli custodi di questo blog!
Anche quello è stato utilissimo perché lo ha aiutato a concentrarsi nel sentire e nell’ascoltare, oltre che ad articolare alcuni suoni giocando.
Meraviglioso.

Dopodichè...tra malattie varie, nuovo ciclo di cure termali.
Stavolta con anche il politzer, che Topo ha affrontato senza neanche una lacrima (e qui è stata l’infermiera a dirmi stupita questa cosa, che niente lacrime meritava grande stupore per il fastidio che dà).
Topo è sempre estremamente collaborativo con i dottori, forse il suo imprinting neonatale con l’UTIN e tutto il resto gli ha lasciato l’idea che con i medici bisogna averci a che fare e non si scappa, non so.

E finalmente ennesimo test audiometrico...che dice...evvivaaaa, Topo ha recuperato molta parte dell’udito. Il timpanogramma da un lato è piatto, dall’altro si muove ma non è la curva giusta. Ma ci arriveremo, e intanto ci godiamo il fatto che sente meglio.
E che, a sentire la logopedista, ancora 2 o 3 incontri e poi possiamo interrompere perché sta andando benissimo.

E’ una storia in divenire, adesso con gli ultimi cambi di clima si è raffreddato e di nuovo sente meno, ma adesso sappiamo come muoverci e come aggredire il catarro.

E sappiamo come lavorare sul linguaggio (ormai parla quasi chiaramente del tutto..soprattutto se non ha troppa fretta. E parla tantissimo, come sempre!).

Non so quando potremo dirci davvero fuori da questo discorso della sordità rinogena, ma da quando abbiamo cominciato ad affrontare la cosa mi sono sentita meglio. Odiavo il senso di impotenza.

Che altro dire.

Che a volte non si nota subito.

Che a volte noi insegnanti ce ne accorgiamo (mi è capitato quest’anno) che i bimbi hanno già 4 o 5 anni, che qualcosa non torna nel linguaggio. E magari è proprio legato, all’origine, alla sordità rinogena.

Che quando si hanno dubbi è meglio insistere un po’ con la pediatra o il pediatra, e magari farsi prescrivere un test audiometrico (anche se è un’odissea averlo, insistete).

Che a volte non è che una madre è sempre una demente apprensiva.

Che un bambino a quasi tre anni capisce benissimo se qualcosa non va e se glielo si spiega, che deve andare dalla logopedista perché lei sa come si dicono bene tutte le parole, poi lui ci va anche contento, perché vuole farsi capire quando parla.

Che adesso, anche quando ci sono le ricadute, le cose vanno meglio in questo senso e per me è una gioia infinita.

Crollo

Dicevo che ero stanca, giusto?
Che ero mooooolto stanca.
Che ero giù.
Che ero mooooolto giù.

Ma ero stanca morta e quindi ero giù, o ero giù e mi si sono depresse le difese immunitarie?
Non lo so.

So che ho avuto febbrona, mal di gola, raffreddore, mal di testa mostruoso, cervicale impazzita.
Improvvisamente. Da sabato mattina.

Tutto questo di sabato, con i bambini a casa, mi pare giusto.
il giorno dell'open day dei nidi, ca va sans dire.
Ho visto i nidi. Ho cucinato. Cucinicchiato.
Finto di giocare con i lego a un gioco strano con un nonno pesce, Hulk e una montagna di tè, ma in realtà capivo ben poco.

Oggi sto meglio. Fisicamente meglio. Moralmente anche. In realtà sono stanca. Stanchissima.
Ho un sonno bestiale. Sono stufa. Stanca. Demolita. Preoccupata.
Ma almeno...comincio a stare meglio.
E continuo ad aver bisogno di una mano, cazzo porca paletta.

troppi

Volevo solo essere diversa da mia madre. Volevo essere una mamma, una mamma adeguata, non fare i suoi errori.
Mi sembra di riuscire solo a farne altri, troppi.
Sono stanca e buia.
Non ho nemmeno voglia di scrivere.

pensieri vari

Amore piccolo, Patato, ha quasi 8 mesi.
Già quasi otto mesi. Ricordo quando Topo indossava quei vestitini (nati in stagioni diverse, ma il riuso è lo stesso. Si fanno risvolti alle maniche e alle gambine, o si facevano allora).
All'attivo già qualche craniata sul pavimento, grande ruggitore e grande amante del tirarsi su in piedi aggrappato a qualsiasi cosa.
Da qualche giorno anche sperimentatore del grande momento "guarda mamma, senza mani", che dura però al massimo 2 secondi. poi si cade sul sedere (di solito. A volte sul fianco. A volte di faccia.).
E' un Patato dolce, già caparbio e determinato, innamorato di suo fratello e sorridente al mondo che gli passa davanti.
Pieno di capelli scuri che tento di tagliare finendo per farlo assumere l'aria di un ananas felice e stupefatto.
Ci sono alcune cosette che un po' mi preoccupano, ma presto avremo visite mediche e potrò spero avere risposte.
Nel frattempo è spuntato un dentino. Affilatissimo.

Io sono stanca. troppo stanca.
Non si stacca mai, tra lavoro coi bambini e bambini a casa.
Nel frattempo si è rotto il nonno, bricononno, l'unico aiuto part time che avevamo.
Nel casino generale, con una nonna semi invalida da gestire e un nonno in riparazione, che non tornerà a piena potenza mi sa.
E' tutto abbastanza delirante, e guardo con ancora maggiore sospetto a quelle donne che ce la fanno perfettamente a gestire più bambini un lavoro una casa dei genitori anziani e a non sembrare fuggite dal manicomio di Arkham. Sospetto che non siano umane. O forse non me lo dicono, ma hanno almeno 2 gemelle che le aiutano. Perchè se loro sono umane io..cosa sono? Boh.
Topo è deliziosamente e faticosamente pronto ad aiutarmi. Sempre. Soprattutto quando il suo aiuto rallenta le cose di brutto. Ma come potrei non farmi aiutare dal mio amore?
L'effetto finale è molto "si aiuti con questo", ma è una tenerezza tale...

3 anni d'amore

Avrei voluto aver il tempo di scrivere qualcosa di bello, ieri.
ieri era il 15 marzo.
3 anni fa l’amore grande della mia vita nasceva. Riguardavo le foto e mi è presa una certa malinconica tenerezza per quel minuscolo cucciolo che ora mi guarda con gli occhioni enormi e i capelli folli sulla testolina che lo fanno sembrare un fiammifero in perpetuo movimento.

Il mio Topo.

Avrei voluto avere il tempo di scrivere, ma mercoledì notte Topo ha cominciato a vomitare. Giovedì mattina ha cominciato anche Patato (e vedere l’amore piccolo della mia vita così distrutto è orribile).
E oggi siamo qua, con un neo treenne con la febbrina e un quasi settemesenne con febbre e vomito.

Nel caos totale. Due adulti con mal di gola e influenza, due bambini con il virus intestinale e la febbre.

Ma tra una vomitata e una corsa sul vasino, tra un lavaggino nasale e una rigurgitata a spruzzo, andiamo avanti.
Ho avuto un momento di crisi, quando li avevo in braccio entrambi, entrambi febbricitanti, entrambi disperati e urlanti che non riuscivo in nessun modo a calmare.
ma pare che il peggio stia passando.

Ho rimandato la festa di Topo, ho chiamato il pasticcere per spostare la super torta e affittato la saletta per la settimana dopo. Ho rifatto il giro degli inviti e ricontrollato la lista delle cose da fare.
Ho farcito entrambi i bambini di tachipirina serale, e anche questa notte è passata.

Festeggeremo, Topo mio, festeggeremo.

puoi togliere la ragazza dalla FIVET, ma non puoi togliere la FIVET dalla ragazza

In questo blog si parla di fivet, di icsi, di pma insomma?
Mi sa di no.
Perchè questo è il blog del dopo, è il blog di un Topo "grande" e di un Patato arrivato in maniera semplice, senza interventi medici.
In questo blog la pma non c'è.
L'ultima volta che mi sono bucata, che ho assunto farmaci, che ho fatto un transfer (con gli ultimi due embrioncini congelati) era luglio 2016.
Esitò poi in una biochimica, la seconda della mia vita.
E lì decidemmo che basta.
Che avremmo fatto qualche tentativo "vecchia maniera" e anche basta.
Che comunque, con Topo, avevamo già vinto.
Poi abbiamo stravinto, ed è arrivato Patato.
Ma non è che se non fai più pma, o se non ne parli sul blog, la dimentichi.
Me lo chiedeva il Filosofo qualche giorno fa: ma ci pensi?
Sì. Ci penso.
E neanche a farlo apposta, ricevo una telefonata.
Da una collega. Le avevo spiegato, quando incredula le dissi che ero incinta di Patato, come mai tanto stupore e tanta meraviglia da parte mia.
Le avevo brevemente riassunto la mia storia di anni.
Le IUI, l'inferno vissuto a Lugo, e poi la resurrezione grazie al team di Bologna e tutto il resto.
E lei mi ha chiamata per dirmi che chi mi sta sostituendo in questa maternità...sta cominciando esami preliminari per la fivet.
A Lugo, tra l'altro.
E mi ha chiesto se mi dispiaceva parlarne con questa persona.
Dispiacermi? No. Affatto.
Intendiamoci, non gioisco al pensiero di un'altra donna che sta per affrontare quello che può essere davvero un lungo calvario.
Gioisco al pensiero di poter essere anche solo un minimo di aiuto.
Gioisco del fatto di aver parlato, di aver raccontato la mia esperienza e non essermi vergognata (oh, quanta vergogna causa l'infertilità, e quanta paura del giudizio il parlare di pma).
Perchè adesso il mio aver parlato può aiutare qualcuno.
O anche solo dare modo a qualcun altro di parlare, sapendo che chi ascolta SA di cosa parli e quindi non ti guarderà con tanto d'occhi e non ti dirà cazzate sul destino o su dio.
Io alla PMA ci penso ancora. Ci penso quando guardo i miei figli.
Quando Topo era piccolo spesso avvertivo come una specie di paura: che arrivasse qualcuno e mi dicesse "hey c'è stato uno sbaglio, tu non puoi essere madre".
Quando parlavo di lui temevo che qualcuno mi interrompesse con un: "guarda che lo sappiamo tutti che tu non dovevi aver figli e hai barato".
Che sensazione orrenda.
Così, mi sentivo.
Poi Topo è cresciuto, e prima ancora dell'arrivo di Patato questa sensazione orrenda si è stemperata del tutto ed è svanita.
ma non svanisce il ricordo. Il ricordo del dolore. Il ricordo della paura. Il ricordo della solitudine.
Non si attraversa l'inferno senza riportare qualche cicatrice.
La prossima settimana incontrerò questa donna, questa nuova guerriera, e spero di poterle offrire almeno qualche arma, e qualche scudo, per affrontare l'avventura che la aspetta.
Sto riflettendo su cosa dirle, anche se soprattutto intendo ascoltare. Credo però che la metterò in guardia su Lugo. Anzi, di questo sono certa. Quel posto è stato per me il fondo dell'inferno. Credo che di QUEL DOLORE, di QUELLE UMILIAZIONI io non mi scorderò mai.
E se posso evitarle a un'altra donna è mio dovere farlo.

Sì. C'è due (figli) senza tre.

Prima di Topo, la domanda dolorosa era: perché non/allora quando fate un figlio?
Un figlio “generico”, non per forza maschio come il sostantivo declinato lascia intendere.
Potevano chiedermi direttamente perché non mi ero ancora riprodotta, ecco.

Poi è arrivato Topo, e i commenti per fortuna /va beh dai sul suo avere il pene, fondamentalmente.
E la domanda: e la sorellina?
La sorellina. Sia chiaro. Mica un altro maschio.

Che due maroni.

Il mio ciccioso Patato ha fatto impazzire di gioia me e il Filosofo..ma non ha di certo placato gli animi. Anzi.

Non più domande, ma imperativi. Adesso ci vuole la femmina.
Ci vuole la femmina? Eppure non credevo di essere allo zoo, che devo avere per forza due esemplari.

A quanto pare invece è opinione comune che

1. io non possa davvero essere contenta di due maschi

2. io abbia una specie di album incompleto delle figurine.
Mi ripeterò, ma...che due maroni.

Ma che discorsi del cazzo sono?
Che poi, so che se avessi avuto i figli equamente distribuiti per sesso sarei stata considerata “ a posto”.

Assurdo.

In ogni caso, maschio o femmina, il terzo figlio non ci sarà.

E’ una riflessione che ho fatto.

Ricordo il parto di Topo, ricordo il dopo parto e l’utin, e ricordo me stessa guardarlo e pensare che avrei passato di nuovo tutto quell’inferno volentieri, per un altro figlio.

Ricordo il parto di Patato, tutto liscio, tutto da manuale.
E ricordo me stessa pensare che è stato meraviglioso, ma che non l’avrei fatto più.

E’ stato come un “click” nella mia mente.

Non so perché.
C’è che sono mi sento troppo vecchia per ricominciare tra un anno o due.
C’è che ho bisogno di fermarmi a godermi i miei figli che crescono e sento che IO non potrei farlo bene e come voglio se ricominciassi un’altra strada di maternità.
C’è che..c’è che è così che sento. E so che per me va bene così.

Ho due colleghe a scuola, poco più grandi di me. Una con terza figlia piccola, una incinta ora.

Ho guardato quest’ultima pancia, guardo ancora le pancione grandi grandi per strada, e sento una specie di piccola fitta di nostalgia, ogni tanto.
Quella sensazione di ricordo dolce che ha una punta di amaro perché, appunto, sai che per sempre sarà solo un ricordo. Ma un ricordo felice.
Non so come spiegarlo neanche a me stessa.
Sento che è così, che va bene così, e guardo con tenerezza le pance e penso tantissimo che sia bello pensare e poi avere e crescere un terzo o anche un quarto figlio.

E’ un pensiero che non fa male (che strano, per me, pensare a un eventuale figlio che io non avrò, senza dolore. Che cosa nuova e bella), è un pensiero che più che pensiero è sensazione.
Come se il mio corpo avesse deciso qualcosa che il cervello ha recepito ma non ha ancora catalogato bene a modo suo.